Что нужно знать о детской волчанке

Аутоиммунное заболевание одинаково у детей и взрослых, но дети сталкиваются с особыми проблемами, когда речь идет о лекарствах и прогрессировании заболевания.

Если вашему ребенку был поставлен диагноз волчанка или если ваш педиатр подозревает, что у вашего ребенка волчанка, и направил вас к специалисту, эта новость, несомненно, может вызвать длинный список вопросов и опасений как для вас, так и для вашего ребенка.

Возможно, вы слышали, что волчанка - это заболевание, от которого обычно страдают женщины. Хотя это правда - 9 из 10 взрослых, страдающих волчанкой, - женщины, и женщины, скорее всего, заболеют ею в раннем репродуктивном возрасте, согласно исследованиям, волчанка также может быть диагностирована у мужчин и детей. (1)

Волчанка - это аутоиммунное заболевание, что означает, что у человека, страдающего этим заболеванием, иммунная система организма, которая обычно атакует чужеродных захватчиков, таких как вирусы и бактерии, обращается против его собственных клеток и тканей. (2) Существует несколько типов волчанки, в том числе кожная красная волчанка, форма волчанки, которая в первую очередь поражает кожу. Но наиболее распространенной из них является системная красная волчанка, или СКВ, которая включает воспаление и повреждение основных систем органов; По данным Американского фонда волчанки, это форма волчанки, о которой обычно говорят, когда говорят о волчанке. (3)

Волчанка - это одно и то же заболевание у детей и взрослых, но, поскольку это пожизненное заболевание, пациенты с детской волчанкой сталкиваются с особыми проблемами. Например, могут возникнуть проблемы с долгосрочным действием некоторых лекарств, таких как стероиды. «Поскольку волчанка - это долгосрочное заболевание, начало лечения в детстве означает большее воздействие стероидов и иммунодепрессантов в течение более длительного периода времени», - говорит Джон Бернхэм, доктор медицины, клинический директор отделения ревматологии и содиректор Клиники интегрированного нефрита при волчанке. в Детской больнице Филадельфии.

А поскольку прогрессирование волчанки может варьироваться от одного человека к другому, трудно предсказать, как ребенок с волчанкой будет себя чувствовать с течением времени. (4) «У некоторых вначале очень сильное воспаление, которое улучшается, в то время как у других начинается низкий уровень активности болезни, который затем ухудшается», - объясняет д-р Бернхэм.

Сколько детей болеют волчанкой?

Волчанка не является распространенным заболеванием у детей. Системная волчанка диагностирована у 5 000–10 000 детей и подростков в Соединенных Штатах. (5) Для сравнения, по данным Lupus Foundation of America, в целом около 1,5 миллиона американцев страдают волчанкой. (6) «Это редкое заболевание у детей и крайне редко у детей младше 8 лет», - говорит Мередит Аткинсон, доктор медицины, доцент педиатрии Медицинской школы Университета Джона Хопкинса в Балтиморе.

И, как и в случае со взрослыми, существует явное гендерное различие: волчанка чаще поражает девочек, чем мальчиков, от 9 до 1. (5) Возраст тоже играет роль. Волчанка становится все более распространенной после первого десятилетия жизни.

Большинство людей, страдающих волчанкой, - молодые женщины в возрасте от позднего подросткового возраста до 45 лет, а среди детей волчанка чаще всего встречается у лиц от 15 лет и старше. Врачи считают, что это может иметь какое-то отношение к тому факту, что женский гормон эстроген, по-видимому, связан с волчанкой, по данным Детской больницы Филадельфии. (7)

«Мы наблюдаем системную волчанку у девочек в возрасте полового созревания, когда болезнь похожа на волчанку взрослых, но у нас также есть пациенты в возрасте от 4 до 6 лет. Как и при волчанке у взрослых, детская волчанка чаще встречается у афроамериканцев, "- говорит Эмма Джейн Макдермотт, доктор медицины, консультант-педиатр-ревматолог и доцент клинического факультета Дублинского университетского колледжа при детской больнице Богоматери в Крамлине, Ирландия. Дети и взрослые азиатского и латинского происхождения также подвержены повышенному риску волчанки. (6)

Диагностика системной волчанки у детей

Волчанку бывает сложно диагностировать, потому что симптомы могут напоминать симптомы многих других состояний и могут варьироваться от человека к человеку. (4) Детям с волчанкой часто не ставят диагноз сразу, а это означает, что их состояние может не определяться в течение нескольких месяцев или даже лет. Если ребенку долгое время не ставят диагноз, повышается вероятность заболевания органов, что может повысить вероятность того, что ребенку потребуется агрессивное лечение. У детей может быть только один или два симптома, а затем со временем они будут развиваться еще больше.

«Критерии диагностики волчанки у детей аналогичны критериям диагностики волчанки у взрослых. Поскольку волчанка у детей встречается редко и может действовать как множество различных заболеваний, правильный диагноз может быть установлен с задержкой», - отмечает доктор МакДермотт. .

По данным Американского колледжа ревматологии, у детей с волчанкой могут быть один или несколько из следующих симптомов: (8)

  • Лихорадка
  • Необъяснимая потеря веса
  • Усталость
  • Артрит или боль в суставах
  • Язвы во рту или в носу, особенно на щеках

Врач общей практики может направить пациента к специалисту, который обучен диагностировать волчанку, например к детскому ревматологу. Затем врачи могут провести тесты для поиска других признаков волчанки, таких как наличие специфических антител, которые обычно присутствуют в крови почти всех людей с волчанкой; отек ткани, выстилающей легкие или сердце; анемия; и ненормальные анализы мочи, указывающие на проблемы с почками. (8) По данным Американского фонда волчанки, у 2 из 3 детей или подростков с волчанкой развивается заболевание почек. «Детский ревматолог может изучить комбинацию истории болезни пациента, лабораторных данных и физического обследования, чтобы диагностировать волчанку у детей», - говорит Бернхэм.

Лечение волчанки у детей: все возможные варианты

От волчанки нет лекарства, но хорошая новость заключается в том, что правильное лечение может помочь контролировать симптомы, предотвратить воспаление и защитить органы от повреждения, отмечает Американский колледж ревматологии. (10)

В зависимости от тяжести симптомов врачи могут лечить вашего ребенка лекарствами и средствами, необходимыми для образа жизни. Если симптомы у вашего ребенка не тяжелые, врач может порекомендовать неиммунодепрессант (лекарство, не подавляющее иммунную систему). Возможны следующие варианты:

    (нестероидные противовоспалительные препараты), такие как ибупрофен (Адвил, Мотрин) или напроксен (Алив), используются для уменьшения боли в суставах. (7,8)
  • Противомалярийные препараты, такие как гидроксихлорохин, показали свою эффективность в снижении активности заболевания и снижении риска повреждения тканей и развития тяжелой болезни почек. (11) Исследования также показали, что у пациентов с волчанкой, получавших гидроксихлорохин, вероятность развития тяжелого заболевания почек была ниже. «Практически каждый пациент с волчанкой принимает противомалярийные препараты, - говорит Бернхэм.

В более серьезных случаях волчанки врачи могут обратиться к иммунодепрессантам, чтобы подавить активность иммунной системы организма. К ним относятся следующие: (12)

    работают быстро и эффективны, но могут иметь негативные побочные эффекты, такие как увеличение веса, снижение плотности костей и повышение артериального давления. , такие как микофенолятмофетил (CellCept) и азатиоприн (Imuran), действуют дольше, чем стероиды, и могут иметь побочные эффекты, такие как проблемы с печенью и анемия.
  • Биопрепараты - это лекарства, которые сделаны из живых клеток, которые действуют, воздействуя на определенные части иммунной системы, а не подавляя ее полностью.
  • Цитотоксины работают, разрушая быстро делящиеся клетки чрезмерно активной иммунной системы человека, страдающего волчанкой. Эти сильнодействующие препараты используются только для пациентов с серьезными заболеваниями почек или центральной нервной системой и могут вызывать побочные эффекты, такие как проблемы с мочевым пузырем, тошнота, рвота и выпадение волос.

Ваш врач также может порекомендовать:

  • Физическая и профессиональная терапия для увеличения подвижности и укрепления мышц (это тяжелое воздействие на укрепляющие кости витамин D и кальций, поскольку кортикостероиды могут ослабить кости)
  • Поддержание физической активности за счет бега на улице и игр, плавания, езды на велосипеде и многого другого, чтобы мышцы были сильными, а суставы гибкими.
  • Не проводить слишком много времени на солнце, так как это может вызвать обострение (период времени, когда симптомы ухудшаются, и ребенок чувствует себя более усталым и болезненным, чем обычно)
  • Высыпайтесь по ночам и вздремните, так как люди, страдающие волчанкой, часто могут чувствовать усталость и слабость.

Растем с волчанкой: что это значит для детей

Детям, у которых диагностирована волчанка, приходится много сталкиваться. Существует практическое лечение болезни, например, необходимость принимать лекарства и испытывать возможные побочные эффекты, такие как чрезмерное увеличение веса и потеря плотности костной ткани от стероидов. Согласно исследованию, опубликованному в « Педиатрической ревматологии» в сентябре 2014 года , также есть регулярные посещения врача, которые могут отрицательно сказаться на школьной и семейной жизни . (13) вероятно, у него были повреждены почки, легкие или другие органы, что может потребовать агрессивного лечения. (4)

Поскольку волчанка, как и другие хронические заболевания, может быть психически и эмоционально сложной задачей, поиск хорошего психотерапевта или консультанта для вашего ребенка может быть важной частью борьбы с болезнью. (10,12) Исследования показали, что дети с волчанкой подвержены более высокому риску депрессии и тревожности, чем здоровые дети, - говорит доктор Аткинсон. А поскольку исследования также показали, что детские хронические заболевания могут отрицательно влиять на контроль заболеваний, качество жизни и успеваемость в школе, хороший терапевт может быть неоценимым союзником для детей, которые лечат волчанку. (13)

«Приходиться иметь дело с тяжелым хроническим заболеванием, таким как волчанка, так эмоционально и социально сложно для детей. Этим детям приходится иметь дело с симптомами волчанки и побочными эффектами лекарств, пока они пытаются приспособиться к школе и не отставать от своих привычек. друзья. Им часто приходится посещать разных врачей, а это требует огромных затрат времени. Кроме того, кто-то должен найти время, чтобы отвезти их на все эти встречи. Психологические и семейные проблемы неизбежны », - отмечает Макдермотт. «Одна из самых больших проблем в лечении детской волчанки - помочь ребенку жить как можно более нормальной жизнью».

Помимо хорошего психиатра и детского ревматолога, вашему ребенку также могут потребоваться другие специалисты из его медицинской бригады, например, детский нефролог (если у него возникнут проблемы с почками), медсестры, диетолог и физиотерапевт. «Волчанка часто носит междисциплинарный характер, и важно знать, кто такой ревматолог, кто нефролог и кто за это отвечает», - говорит Бернхэм. «Связь с медицинской бригадой вашего ребенка имеет решающее значение».

Итог: возможно, вы не сможете предсказать, как будет развиваться волчанка у вашего ребенка. Однако вы можете расширить возможности своего ребенка, помогая ему понять свое состояние и то, что они могут сделать, чтобы с ним справиться. Поощряйте своего ребенка как можно больше участвовать в обычных занятиях: ходить в школу, гулять с друзьями, заниматься спортом и заниматься с семьей. Чувствуя, что у них есть власть над болезнью, они могут чувствовать, что контролируют волчанку, а не наоборот.